Źle przespana noc, zatrzęsienie obowiązków czy brak czasu na odpoczynek – brzmi znajomo? Każda z nas ma czasem tak intensywny dzień, że marzy o krótkiej drzemce. Ale istnieje choroba, w której drzemki nie są przyjemnością, a codziennym utrapieniem. Jest to narkolepsja. Co o niej wiemy? Skąd się bierze? Jak przebiega jej diagnoza i leczenie?
Czym jest narkolepsja
Pod koniec dziewiętnastego wieku francuski lekarz Gélineau opisał przypadek pacjenta, który potrafił zapaść w sen w ciągu dnia nawet dwieście razy. Oprócz niekontrolowanych drzemek i nadmiernej senności, skarżył się również na nagłe (lecz krótkotrwałe) epizody, podczas których nie był w stanie kontrolować własnych mięśni. Kombinacja tych objawów została określona jako narcolepsie – od greckich słów oznaczających „odrętwienie” i „napad”. I tak właśnie możemy określić narkolepsję – jako „napad odrętwienia”.
Przykład: Maria kilka razy w ciągu dnia zasypia na półgodzinne drzemki. Gdy wstaje, czuje się pełna energii, ale za niedługo znów ogarnia ją senność, której nie może się oprzeć. Przeraża ją, że sen może nadejść w każdym momencie – w pracy, w supermarkecie, na siłowni. Niepokoi ją też, że czasem na chwilę zupełnie traci kontrolę nad swoim ciałem. Dziś rano wychodząc z kuchni poczuła, że uginają się pod nią kolana, a z rąk prawie wypada jej kubek z herbatą.
Narkolepsja – objawy
- napadowa nadmierna senność (pojawiająca się nawet po długim i jakościowym śnie),
- powtarzające się krótkie drzemki w ciągu dnia (najczęściej w odstępach 2-3 godzin),
- katapleksja – nagłe obniżenie napięcia mięśni szkieletowych, często wywołane niespodziewanymi, silnymi emocjami (radość, zaskoczenie, złość),
- paraliż przysenny – stan, w którym zachowujemy pełną świadomość, ale nie możemy wykonać żadnego ruchu (towarzyszy zasypianiu, a rzadziej również przebudzaniu się),
- halucynacje senne – hipnagogiczne (pojawiające się w czasie zasypiania) lub hipnopompiczne (w czasie budzenia się),
- zaburzenia oddychania w czasie snu,
- okresowe ruchy kończyn w trakcie snu,
- skłonność do częstych nocnych przebudzeń.
Objaw narkolepsji – napady senności
Z narkolepsją wiążą się napady nadmiernej senności w ciągu dnia i zapadanie w krótkie drzemki. Najczęściej trwają one od kilku do kilkunastu minut, ale w niektórych przypadkach przekraczają nawet pół godziny. Po przebudzeniu czujemy się wypoczęte – zupełnie jak po długim, regenerującym śnie. Jednak już niedługo znowu nadchodzi narastająca senność.
Czasem napady snu poprzedzają różne dodatkowe objawy:
– mroczki przed oczami,
– uczucie pieczenia oczu,
– podwójne widzenie i inne schorzenia widzenia.
Narkolepsja – katapleksja
Napady katapleksji (czyli nagłego spadku napięcia mięśniowego) często objawiają się poprzez opadanie głowy lub żuchwy, drżenie mięśni twarzy, ugięcie kolan, a rzadziej upadek. Zazwyczaj wywołują je silne emocje. Katapleksja może się zatem pojawić w bardzo wielu sytuacjach:
- tuż po tym, jak wpadniemy na dawno niewidzianego przyjaciela,
- gdy wygłosimy ważną prezentację przed współpracownikami,
- przy okazji wybuchu śmiechu podczas kolacji ze znajomymi,
- kiedy ktoś zada nam krępujące pytanie,
- podczas przeżywania orgazmu.
Narkolepsja – zaburzenia snu
Narkoleptyk często skarży się na występowanie paraliżu przysennego. To stan przed zaśnięciem lub tuż po przebudzeniu, w którym czujemy, że nie możemy się w ogóle poruszyć – tak, jakbyśmy były zamrożone. Towarzyszy mu duży lęk, bo jesteśmy całkowicie świadome braku możliwości ruchu i pozostaje nam tylko czekać, aż paraliż ustąpi sam z siebie.
Przy narkolepsji pojawiają się również halucynacje. Mogą towarzyszyć zasypianiu, wybudzaniu się ze snu, a także paraliżowi przysennemu. Często mają przerażający charakter i budzą lęk, którego trudno pozbyć się jeszcze na długo po przebudzeniu.
Pierwsze objawy narkolepsji
Pierwsze objawy narkolepsji mogą być łagodne i stopniowo narastać w czasie lub mogą wystąpić nagłe i intensywne epizody nadmiernego zmęczenia i senności. Pierwsze objawy narkolepsji mogą się różnić w zależności od osoby i występujących przyczyn.
Przyczyny narkolepsji
- rozwój choroby autoimmunologicznej,
- predyspozycje genetyczne oraz czynniki środowiskowe,
- problem neurologiczny, zanik neuronów podwzgórza wytwarzających hipokretyny (hormony odpowiedzialne za rytm snu i czuwania).
Dlaczego narkolepsja może być niebezpieczna?
Przytłaczające uczucie senności w ciągu dnia może pojawić się w każdym momencie, nawet w trakcie wykonywania codziennych czynności:
- gdy idziemy ulicą lub przechodzimy przez przejście dla pieszych,
- gdy uczestniczymy w ważnym zebraniu w pracy,
- gdy prowadzimy samochód,
- gdy ćwiczymy na siłowni,
- gdy spożywamy posiłek.
Niebezpieczne są też dla nas epizody katapleksji. Choć krótkie (większość trwa kilka-kilkanaście sekund, rzadziej kilka minut), to potrafią być bardzo niebezpieczne. Jeśli doświadczamy silnych napadów, możemy doznać wielu różnych urazów, w tym:
- otarcia,
- powierzchowne rany głowy,
- wybicie zębów,
- wstrząśnienie mózgu.
Narkolepsja – jak zdiagnozować?
Narkolepsja jest chorobą, z którą powinnyśmy zgłosić się do lekarza. To właśnie on jest specjalistą, który wykona dokładną diagnozę i przyjrzy się naszym objawom. Konieczne okaże się wtedy wykonanie serii badań, w tym:
– badanie krwi,
– badanie obrazowe głowy,
– badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (aby sprawdzić, jaka jest zawartość hipokretyny).
Dodatkowo wykonuje się również badanie polisomnograficzne, które polega na rejestrowaniu procesów zachodzących u nas w czasie snu. Pozwala to na ocenę poszczególnych faz snu, zachodzących reakcji fizjologicznych, wzorców oddychania, czynności serca oraz poziom tlenu we krwi.
Często zaleca się także test wielokrotnego pomiaru latencji snu. Jego wykonanie polega na tym, że pięciokrotnie w ciągu dnia otrzymujemy możliwość położenia się i odbycia dwudziestominutowej drzemki. Poprzez badanie polisomnograficzne ustala się czas potrzebny nam do zapadnięcia w sen. Jeśli wynosi on mniej niż pięć minut, mamy do czynienia z patologiczną sennością.
Ważne jest również wykluczenie innych chorób związanych z zaburzonym snem. Problemy ze snem mogą, dotyczyć wielu zaburzeń. Należą do nich:
- padaczka,
- zespół Kleinego-Levina,
- egzogenny niedobór snu,
- hipersomnia idiopatyczna,
- zespół niespokojnych nóg,
- okresowe ruchy kończyn w czasie snu,
- zaburzenia rytmu sen-czuwanie,
- organiczne uszkodzenia mózgu,
- obturacyjny bezdech senny,
- choroby afektywne (depresja, schizofrenia).
Narkolepsja – test
Do badania narkolepsji można skorzystać również ze Skali Senności Epworth – oceniamy na niej, z jak dużą łatwością mogłybyśmy zapaść w danej sytuacji w sen.
Jednak same wyniki tego testu nie wystarczają, by zdiagnozować narkolepsję. Potrzebny jest do tego szerszy wywiad i wykonanie specjalistycznych badań. Do rozpoznania choroby konieczne jest występowanie nadmiernej senności, epizodów snu w ciągu dnia codziennie przez co najmniej trzy miesiące, a dodatkowo informacje o przebytych napadach katapleksji.
Leczenie narkolepsji
Leczenie narkolepsji jest skoncentrowane na zmniejszeniu ilości epizodów katapleksji oraz zapadania w sen w ciągu dnia. Do zmniejszania nasilenia objawów katapleksji stosuje się leki przeciwdepresyjne. Z kolei nadmierna senność jest zwalczana przede wszystkim pochodnymi amfetaminy (głównie metylofenidatem), modafinilem i armodafinilem. Specjalista dobiera odpowiednie produkty oraz ich dawki na podstawie szczegółowego wywiadu z pacjentem i uwzględnienia jego potrzeb.
Narkolepsja – leczenie naturalne
Czy stosowanie metod niekonwencjonalnych może leczyć narkolepsję? Badania nie potwierdzają, aby takie oddziaływania mogły stanowić realną pomoc, więc nie warto zastępować nimi leczenia u specjalistów.
Dobrze jest jednak działać kompleksowo i dbać o zdrowy tryb życia. Szczególnie ważna okazuje się tutaj zdrowa dieta – dostarczanie do organizmu witamin, spożywanie odpowiedniej ilości płynów oraz ograniczanie węglowodanów do 20 gramów na dzień. Dokładnie takie zalecenia otrzymali uczestnicy badania przeprowadzanego w Stanach Zjednoczonych. Kolejne pomiary wykazały u nich zmniejszenie objawów narkoleptycznych – szczególnie tych związanych z paraliżem sennym oraz ogólną sennością.
W leczeniu wspomagającym (czyli niefarmakologicznym) zaleca się również:
- utrzymywanie właściwej higieny snu,
- planowanie drzemek w ciągu dnia,
- unikanie monotonnych czynności,
- unikanie sytuacji wywołujących silne emocje.
Narkolepsja – terapia poznawczo-behawioralna
Terapia poznawczo-behawioralna może stanowić dodatkową pomoc w leczeniu narkolepsji oraz innych zaburzeń snu. Ale psychoterapii nie możemy potraktować tak jak magicznego lekarstwa – to nie tabletka, którą zażyjemy raz i zaobserwujemy nagłe ustąpienie nieprzyjemnych objawów.
Jak więc powinnyśmy traktować tę formę oddziaływań?
- Psychoterapia to pomoc w pracy nad codziennymi trudnościami
Narkolepsja to spadek koncentracji. To trudności w nauce, pracy i wykonywaniu codziennych obowiązków. To niepewność, kiedy nastąpi kolejny napad senności. To pogorszenie samopoczucia, z którym czasem nie możemy już sobie dać rady.
Psychoterapia stwarza bezpieczną przestrzeń do poruszania tych problemów. Podczas spotkań zastanawiamy się, które aspekty choroby są dla nas najtrudniejsze i odkrywamy, jakie myśli towarzyszą nam podczas codziennego zmagania się z tymi wyzwaniami.
- Psychoterapia to wsparcie we wdrażaniu zdrowszych nawyków
Osoby z narkolepsją powinny szczególnie dbać o właściwą higienę snu. Zachęca się je do przestrzegania kilku zasad. Są to:
- utrzymywanie rutyny snu (chodzenie spać oraz wstawanie codziennie o tej samej porze),
- zapewnianie sobie odpowiednich warunków do spania (odpowiednio zaciemniony i cichy pokój, wygodne łóżko, temperatura w granicach 19-22 stopni),
- unikanie intensywnej aktywności fizycznej późnym wieczorem,
- unikanie sięgania po alkohol i tytoń wieczorem,
- ograniczanie spożycia kofeiny.
Psycholog edukuje na temat higieny snu i wspiera w monitorowaniu własnych praktyk w tym zakresie. Ale już na etapie wdrażania zasad zdrowego snu może okazać się, że istnieją pewne przekonania, które hamują nas przed zmianami.
Przykład: Ilona od kilku dni stara się zasypiać o tej samej porze. Kładzie się do łóżka, ale dziś sen nie nadchodzi. Jest coraz bardziej zdenerwowana. Myśli: „Jestem beznadziejna. Nawet pójście spać o normalnej porze mi nie wychodzi. A właściwie po co ja to robię? To nic nie zmieni.”
I z takimi właśnie przekonaniami będziemy sobie stopniowo radzić.
- Psychoterapia to zmiana sposobu myślenia, postrzegania siebie i choroby
Objawy narkolepsji i doświadczane w związku z nimi trudności mogą bardzo nas martwić. Jest nam jeszcze ciężej, jeśli nakłada się na nie negatywny obraz siebie i dysfunkcyjne przekonania.
Co takiego możemy o sobie myśleć?
Przez narkolepsję nigdy już nie będę szczęśliwa!
Te objawy to jakaś kara za moje zachowanie – jestem temu winna.
Narkolepsja sprawia, że nie będę mogła już nic osiągnąć.
Zwykle okazuje się, że to nie tylko choroba odpowiada za tak negatywne spostrzeganie samej siebie. Problem często leży znacznie głębiej – i nawet gdybyśmy nie doświadczały objawów narkolepsji, to i tak nie postrzegałybyśmy siebie jako w pełni wartościowych.
A przecież zasługujemy na to, żeby być szczęśliwe i spełnione. Żeby dawać sobie głęboką akceptację i podchodzić ze zrozumieniem do własnych ograniczeń. Dlatego właśnie podczas terapii przyjrzymy się myślom, które automatycznie formują się w naszej głowie.
To za nimi skrywają się za nimi różne przekonania – głównie o nas samych. I jeśli okaże się, że postrzegamy się jako gorsze, mało ważne i bezradne, to jest to aspekt, nad którym naprawdę dobrze jest popracować. Gdy nieco przekształcimy nasz sposób myślenia, zmieni się nasze podejście do samych siebie. A wtedy stopniowo możemy zacząć dawać sobie więcej ciepła i wyrozumiałości. I choć nie usunie to choroby, to na pewno doda nam więcej wewnętrznej siły, by się z nią mierzyć.
- Psychoterapia to okazja do zagłębienia się w emocje
Doświadczanie narkolepsji nie jest łatwe. Możemy czuć się sfrustrowane i złe, że to akurat nas spotkała choroba. Czasem pojawiają się także bezsilność i zrezygnowanie – szczególnie, gdy objawy są nasilone i idą za nimi różne nieprzyjemne konsekwencje.
Właśnie tymi emocjami zajmujemy się podczas psychoterapii. Zastanawiamy się nad tym, jakie odczucia budzi w nas choroba i uczymy się je wyrażać. Być może dotąd nie byłyśmy nawet świadome, jak duży balast emocjonalny się w nas nagromadził – a gdy damy mu upust, poczujemy w końcu upragnioną ulgę.
- Psychoterapia to odkrywanie nowych sposobów redukcji stresu
Już samo podejrzenie narkolepsji jest dla nas źródłem dużego stresu. Napięcie pojawia się również w trakcie procesu diagnostycznego, oczekiwania na wyniki i po ich otrzymaniu. Martwimy się tym, jak radzić sobie z objawami, jak się leczyć, jak żyć…
Odkrycie nowych technik radzenia sobie ze stresem może okazać się dla nas bardzo pomocne. Za ich pomocą nauczymy się odciągać myśli od przykrych objawów i koncentrować na doświadczaniu obecnej chwili. Uwolnimy ciało od nagromadzonego napięcia i oczyścimy umysł. Postaramy się zwolnić, wsłuchać we własne potrzeby i ukoić.
- Psychoterapia to droga do zaakceptowania narkolepsji
Narkolepsja to choroba, która nie znika z czasem. Właściwie nie ma szans, że ustąpi samoistnie. Na początku jej diagnoza jest bardzo ciężka – bo dociera do nas, że objawy już zawsze będą obecne w naszym życiu.
Dodatkowo mierzymy się z niezrozumieniem ze strony znajomych, współpracowników oraz najbliższych. Wiele osób nie rozumie narkolepsji: wydaje im się, że dramatyzujemy, a naszej senności zaradzi dodatkowe espresso. Czujemy się opuszczone i skazane na samotność. Niesprawiedliwą walkę z nieuleczalną chorobą.
Ale traktowanie narkolepsji jak znienawidzonego wroga wcale nam nie pomoże! Podobnie jak udawanie, że wcale nic nam nie dolega. I choć od razu po usłyszeniu diagnozy nie chcemy nawet myśleć o tym, że z chorobą da się jakoś „oswoić”, to jest to jak najbardziej możliwe.
Dzięki wytrwałej pracy jesteśmy w stanie zaakceptować siebie i przyjąć, że narkolepsja to część naszego życia. A doświadczenia z nią związane, choć czasem bardzo trudne, mogą dawać siłę i motywować do wytrwałego stawiania czoła wszystkim wyzwaniom, które szykuje dla nas życie.
Narkolepsja – popraw jakość swojego życia
Choć objawów narkolepsji nie da się całkowicie usunąć, to odpowiednio dobrane leczenie minimalizuje ich doświadczenie. A gdy dołączysz do niego również wsparcie psychologiczne, zaczniesz uczyć się, jak zaakceptować chorobę i poprawisz jakość życia.
Pamiętaj – narkolepsja nie musi być przeszkodą! Jeśli czujesz, że trudno jest Ci sobie poradzić z diagnozą, umów się na wizytę u psychologa. Jesteśmy tutaj dla Ciebie!
Bibliografia
Husain, A.M, Yancy, W.S., Carwile, S.T., Miller, P.P, Westman, E.C. (2004). Diet therapy for narcolepsy, Neurology, 4(62), s. 2300-2302.
Wierzbicka, A., Wichniak, A., Jernajczyk, W. (2014). Narkolepsja – czy poznaliśmy wszystkie tajemnice choroby? Kosmos. Problemy Nauk Biologicznych, 63(2), s. 245-252.
Zawilska, J.B., Woldan-Tambor, A., Płocka, A., Kużajska, K., Wojcieszak, J. (2012). Narkolepsja: etiologia, obraz kliniczny, diagnostyka i leczenie, Postępy Higieny i Medycyny Doświadczalnej, 12(66), s. 771-786.
